„Seltene Krankheiten sind nicht so selten“

27 nov 2019

Seltene Krankheiten sind nicht so selten. Etwa 30 Mio. Einwohner der Europäischen Union leiden an einer seltenen Krankheit. Unser Projekt EMRaDi hilft diesen Patienten bei der Erschließung spezifischer medizinischer Möglichkeiten. Am 5. Dezember präsentiert sich EMRaDi im Europäischen Parlament. Die belgischen Abgeordneten des Europäischen Parlaments Frédérique Ries und Pascal Arimont veranstalten das Projekt.

Etwa 300.000 Menschen in der Euregio leiden an seltenen Krankheiten (6 bis 8 % der Bevölkerung). Sie benötigen spezifische Behandlungen, die in der Regel nur beschränkt und vereinzelt verfügbar sind. Daher orientieren sich die Patienten oft ins Ausland. Sie werden jedoch dort mit neuen Hindernissen konfrontiert, z. B. anderen Gesundheitssystemen, Versicherungsfragen und kulturellen Unterschieden. EMRaDi erleichtert ihnen den Zugang zu spezifischer grenzüberschreitender medizinischer Hilfe. Das Projekt führt Krankenhäuser, Interessengruppen, Universitäten und Krankenversicherungen zusammen.

30 Millionen in der Europäischen Union betroffen

Pascal Arimont, Abgeordneter der Deutschsprachigen Gemeinschaft Belgiens im Europäischen Parlament, stellt das Projekt am 5. Dezember vor. In der Zeitung Grenzecho erklärt er die Situation von Patienten mit seltenen Krankheiten. „Aufgrund der schwierigen Diagnostik durchlaufen die meisten Patienten geradezu eine Odyssee, bis sie überhaupt wissen, welche Krankheit sie haben.“ Oft finden sie den passenden medizinischen Experten im Ausland. Daher sei der grenzüberschreitende Austausch sehr wichtig, so Arimont. „Das Projekt EMRaDi kann der gesamten Europäischen Union nützliche Empfehlungen erteilen.“

Die Sitzung am 5. Dezember beginnt mit Empfehlungen, wie die Europäische Union helfen kann, gefolgt von einer Diskussion zwischen Experten der Europäischen Kommission, Versicherungsgesellschaften, Universitäten und Krankenhäusern.

Weitere Informationen

Lesen Sie hier den Artikel in der Zeitung Grenzecho

EMRaDi ist ein Projekt der Christlichen Krankenkasse (Mutualité chrétienne de Verviers-Eupen) und erhält finanzielle Unterstützung aus dem Europäischer Fonds für regionale Entwicklung.