In der EMR-Region leiden etwa 300.000 Menschen, darunter vor allem Kinder, unter dem, was medizinisch unter dem Begriff „seltene Krankheit“ gefasst wird. Eine seltene Krankheit ist eine Krankheit, die bei weniger als einem von 2000 Menschen diagnostiziert wird. Patienten, aber auch Gesundheitsorganisationen, Wissenseinrichtungen und Krankenversicherungen sind oftmals mit Schwierigkeiten in Bezug auf die Stellung bzw. den Erhalt korrekter Diagnosen, die Behandlung und die gesundheitliche bzw. pflegerische Versorgung konfrontiert.
In der Euregio Maas-Rhein (EMR) sind Patienten mit Seltenen Erkrankungen gezwungen, grenzüberschreitend nach einer geeigneten Gesundheitsversorgung zu suchen, das heißt in ausländischen und erst mal ungewohnten Gesundheitssystemen. Die Klärung der verfügbaren Ressourcen (insbesondere geeignete Behandlung und Kostenerstattung) ist hier von grundlegender Bedeutung. Daher ist es wichtig, die Kräfte in der EMR trotz aller Schwierigkeiten zu bündeln, die sich aus den unterschiedlichen Gesundheitssystemen und auch sprachlich ergeben.
Die EMRaDI-Projektarbeiten zielen darauf ab:
- Die Transparenz der Bedürfnisse und des Leistungsangebotes im Bereich Seltener Erkrankungen in der Euregio Maas-Rhein (EMR) zu erhöhen,
- Modelle für Patientenwege bei Seltenen Erkrankungen zu entwickeln, um in Synergie mit nationalen und europäischen Entwicklungen patientenorientierte Empfehlungen zu formulieren,
- Das Netzwerk von Medizinern und anderen Angehörigen der Gesundheitsberufe, Krankenkassen und Patientenorganisationen zu verbessern und das (öffentliche) Bewusstsein für Seltene Erkrankungen zu schärfen.
Oberstes Ziel auf längere Sicht ist es, die Lebensqualität der Patienten mit einer SE zu verbessern.
