Dans l’EMR, environ 300 000 personnes, principalement des enfants, souffrent de ce que les médecins appellent une maladie rare, autrement dit une maladie qui est diagnostiquée chez moins d’une personne sur 2 000. Les patients, mais également les organismes de santé, les institutions du savoir et les assureurs de soins de santé ont souvent des difficultés à donner ou à obtenir un diagnostic, un traitement et des soins corrects par rapport au cas.
Dans l’Euregio Meuse-Rhin (EMR), certains patients atteints de maladies rares n’ont d’autre choix que de traverser la frontière et d’avoir recours aux systèmes de santé “étrangers”, pour bénéficier des soins nécessaires. Une clarification des ressources disponibles (et, essentiellement, des traitements et remboursements financiers) est essentielle. Il est dès lors important que l’EMR unisse ses forces, en dépit des défis engendrés par les différences entre les systèmes de santé et par la barrière linguistique.
A travers ses différentes activités, le projet EMRaDi vise à :
- Augmenter la transparence en matière de besoins et de disponibilité des services dans le domaine des maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin (EMR)
- Modéliser les trajets de patients atteints de maladies rares dans l’EMR afin d’élaborer des recommandations axées sur le patient, en synergie avec les mesures nationales et européennes
- Améliorer le réseau des prestataires de soins, des organismes assureurs et des associations de patient et sensibiliser l’opinion (publique) aux maladies rares
L’objectif global à long terme est d’améliorer la qualité de vie de ces patients.
