In de EMR-regio lijden ongeveer 300.000 mensen – voornamelijk kinderen – aan zogeheten ‘zeldzame ziekten’. Dit is een medische term voor ziekten die bij minder dan 1 op de 2.000 mensen worden gediagnosticeerd. Niet alleen patiënten, maar ook gezondheidszorgorganisaties, kennisinstellingen en zorgverzekeraars stuiten veelal op problemen bij de diagnose, behandeling en zorg bij dit soort ziekten.
In de Euregio Maas-Rijn (EMR) moeten de patiënten met een zeldzame ziekte op zoek gaan naar zorg over de grenzen heen, in "buitenlandse" systemen voor gezondheidszorg. Een helder inzicht in de beschikbare middelen (vooral dan in termen van adequate behandelingen en financiële terugbetalingen) is van essentieel belang.
Via de activiteiten van het project wil het EMRaDi-project graag:
- Transparantie van behoefte en aanbod/beschikbaarheid van diensten op het gebied van zeldzame ziekten in de EMR verhogen
- EMR modellen voor zeldzame ziekten zorgpaden ontwikkelen om patiëntgerichte aanbevelingen uit te werken, in synergie met nationale en Europese ontwikkelingen
- Het netwerk van zorgverleners, zorgverzekeraars en patiëntenorganisaties verbeteren en publieke bewustzijn aanscherpen rond zeldzame ziekten.
De algemene langetermijndoelstelling bestaat erin de levenskwaliteit van de betrokken patiënten te verbeteren.
